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Mercredi 9 mai 2012 3 09 /05 /Mai /2012 19:26

Depuis dimanche, nous avons quitté notre "appart'hôtel" pour loger au "Vallon", logements réservés pour les parents d'hospitalisés, dans l'enceinte du CHU... Après la vue sur l'hippodrome, la vue sur un centre Equestre, après la ville , ses bus, ses trains et ses trams, la campagne, la belle vue sur la ville, les oiseaux qui chantent... C'est un endroit sympathique, où nous mangeons matin et soir en compagnie d'autres "résidents" dans notre cas et où nous faisons même la vaisselle en commun, comme dans une colonie de vacances.

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Et puis, du côté de la santé de Lulu, on avait bon espoir. En effet, lundi matin, le neurologue est passé nous donner les résultats : le syndrome de Guillain Barré ayant été détecté très tôt, il ne devrait pas durer trop longtemps : le neurologue nous a parlé d'un mois pour que ce soit rentré dans l'ordre, il a ordonné de la rééducation par un kiné pour que Lulu puisse remarcher le plus vite possible. Toujours partante, malgré ses courbatures et son mal au dos, Lulu a fait des efforts pour se remettre sur ses jambes : aller-retour autour de son lit, puis dans le couloir...

Lundi également, le néphrologue du service est passé pour faire le point à propos de sa marsupilanisation ( l'opération qu'elle doit subir pour ôter sa "collection" près du nouveau rein).

Le néphrologue nous a dit qu'elle allait d'abord repasser une échographie pour voir où elle en était et que si la collection avait diminué, ils ne l'opéreraient peut-être pas ou, en tout cas, pas tout de suite pour laisser à Lulu le temps de récupérer de ses problèmes neurologiques.

Alors lundi soir, nous étions heureux de ces bonnes nouvelles et Michel-Merlin nous a invités pour arroser cela :

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 C'est Merlin-Pinpin qui était heureux de nous revoir ! Je suis allée lui faire faire une promenade quand le soir tombait sur Toulouse : c'est devenu un vrai chien de ville : il fait pipi sur le pied des arbres et s'arrête au bord des trottoirs !

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En plus, Michel-Merlin nous a régalés d'un couscous de sa fabrication, après une entrée asperges-crevettes... C'était vraiment une bonne journée !

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Mardi, le 8 mai, a été plutôt tranquille : J'ai descendu Lulu en fauteuil roulant jusqu'à la cafétéria où on a mangé toutes les deux, ça lui a changé de sa chambre. En remontant au bout d'une heure et demie, elle a fait une petite sieste, puis une promenade dans les couloirs.

Enfin, ce midi, quand on est arrivé, on s'attendait à une bonne nouvelle... et puis, on a trouvé notre Lulu se tortillant dans tous les sens : elle ne trouvait pas de positions qui la soulagent : elle a mal dans les bras, des épaules jusqu'aux doigts et aux jambes, des hanches jusqu'aux orteils et aucun médicament ne la soulage vraiment. Alors, malgré une bonne échographie montrant que sa "collection" a bien diminué, le docteur n'a pas voulu la laisser sortir dans cet état. Il nous a expliqué que ce sont les cellules nerveuses qui se reconstituent et lui donnent ces douleurs. Il faut attendre... Lucie n'avait pas le moral ! Et nous, on est déçus ! Nous espérons bien qu'ils vont trouver quelque chose qui la soulage vraiment et lui rende le sourire... Je vous laisse pour ce soir chers lecteurs, en vous faisant à tous et toutes (les nouvelles comme les anciens) de grosses bises. A bientôt.

Publié dans : annesfamily
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Samedi 5 mai 2012 6 05 /05 /Mai /2012 21:25

Tout doucement, Lucie progresse : elle n'a presque plus de fourmillement ; sa sensibilité au bout des doigts et des pieds revient très lentement. Si elle a toujours mal au dos, elle fait des efforts pour s'asseoir et se tenir debout : aujourd'hui : douche et coiffure sur le fauteuil ont pris une heure, avec deux petits malaises vagaux... Les résultats de la ponction lombaire montrent qu'il n'y a, jusqu'ici, aucun virus ni bactérie... mais ils sont encore incomplets. Le résultat de son électro-encéphalogramme montre qu'il n'y a pas trace d'épilepsie... Cependant, la date de sa marsupilanisation n'est toujours pas fixée.  Nous avons donc décidé, Michel et moi de rester encore un peu auprès d'elle ; mais pas à l'appart-hotel où nous résidons actuellemement. Ce n'est pas que ce soit inconfortable ; au contraire, mais on n'a pas la bourse à Rothschild !

Là, je reviens de la lessive :

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Là, Michel fait la vaisselle :

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De notre fenêtre, on est aux premières loges pour assister aux courses sur l'hippodrome voisin

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Mais il y a d'autres moyens de transport à Toulouse : bus, tram, vélo, TER...

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Toujours de notre fenêtre, quand on lève les yeux, passent les avions qui vont attérir à Blagnac

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Et en tournant la tête, on voit même la colline de Rangueil où se trouve notre Lulu dans sa chambre d'hôpital

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Nous allons quitter cet appartement pour nous rendre au Vallon : c'est un bâtiment réservé aux parents de gens hospitalisés, ça se trouve aussi sur la colline de Rangueil, à deux cent mètres de l'unité où se trouve Lulu : on n'aura même plus besoin de prendre la voiture ! Par contre, je ne suis pas sûre d'avoir Internet et de pouvoir vous donner des nouvelles... Alors, voici quelques dernières photos ; debout avec moi, pour 30 secondes...

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avant de se remettre au fauteuil avec son pôpa :

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 Et le moment de la journée qu'elle préfère : l'arrivée en fin d'après-midi, de son chéri qui lui a mitonné un bon petit plat, comme chaque soir ( car les repas de l'hôpital sont... comment dire ?... beurk !)

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A plus tard ! Bisouxxx à vous tous !

Publié dans : annesfamily
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Jeudi 3 mai 2012 4 03 /05 /Mai /2012 21:17

Bonsoir à tous ! Merci de vos petits messages encourageants. Voilà les dernières nouvelles, qui ne sont pas vraiment des nouvelles... car les docteurs (ce ne sont jamais les mêmes !) n'avancent pas beaucoup ( et ne s'avancent pas non plus !)

Faisons le point :

1) Sa collection (lymphose autour de son nouveau rein) sera opérée lors de la marsupilanisation : qui n'est pas encore décidée parce que l'état actuel de Lulu ne le permet pas. Pour l'instant, elle a toujours un drain pour que la lymphe s'écoule.

2) Sa thrombose : on a appris fortuitement aujourd'hui que celle-ci ne se trouvait pas dans le vaisseau sanguin près du nouveau pancréas, mais dans la jambe gauche. Pour cela, elle a quotidiennement une piqûre de Calciparine (anticoagulant).

3) Sa tuberculose : en fait, il n'y a pas de trace de tuberculose chez le donneur, donc ils finissent le traitement entrepris, parce que c'est mieux, paraît-il, et c'est une affaire terminée.

4) Son syndrome de Guillain Barré : il diminue, grâce au Kiovig (anti-corps) qui lui a été injecté pendant 5 jours, mais sa sensibilité au niveau des pieds et des mains n'est pas totalement revenue : elle est toujours "persuadée" d'avoir des aiguilles autour des mains et des vis sous les pieds.

5) Ses hallucinations : après la rude journée du 1er mai, la nuit qui a suivie n'a pas été meilleure : à 4H du matin, elle a eu une nouvelle crise qui a été "maîtrisée" par l'injection de Tranxène (Traitement symptomatique des manifestations anxieuses sévères ) ; Les gouttes qui l'aident bien aussi à ne plus voir d'hallucinations, sont des gouttes de Rivotril ( anti-épileptique), elle en a 5 gouttes trois fois par jour.

Du coup, hier mercredi et aujourd'hui jeudi, elle a dormi presque toute la journée et même quand elle se réveillait, elle n'avait pas d'hallucination. Par contre, aujourd'hui, elle avait très mal au dos, car elle a subi hier soir une ponction lombaire sans anesthésie. Aujourd'hui, elle a subi un électro-encéphalogramme et bientôt elle aura un IRM du cerveau : tout cela pour déterminer si ses hallucinations ne seraient pas dûes à de l'épilepsie.

6)  Ses nouveaux organes fonctionnent toujours bien, le Prograf ( anti-rejet) a été baissé de 6u à 1,5u.

 

Hier, j'ai eu le plaisir de la voir se relever dans son lit, et même s'asseoir sur le bord du lit pendant un quart d'heure ; aujourd'hui, elle m'a demandé de se mettre debout : je l'ai aidée avec mille précautions (elle est restée sur place), mais je n'ai fait durer l'expérience que 2 minutes. Après pour vous remercier de tous vos petits messages, elle a dit qu'elle allait vous faire un sourire :

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Publié dans : annesfamily
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Mardi 1 mai 2012 2 01 /05 /Mai /2012 20:58

Hier lundi, la journée au chevet de Lulu a été difficile. Pourtant, le chef de service avait l'air de savoir ce qu'il faisait. Comme il avait vu que le résultat du scanner cérébral était négatif  (donc que tout était normal de ce côté), il a fait arrêter tous les médicaments psychotropes (anxiolitiques, somnifères, anti-dépresseurs...) afin que les hallucinations diminuent.

Ce matin, au lever, nous avions espoir que ça aille mieux, surtout qu'en ouvrant les rideaux de notre chambre d'hôtel, nous avons découvert le ciel bleu qui illuminait la chaîne des Pyrénnées enneigée au loin.

 

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 Nous avons eu aussi un message de muguet du bonheur qui nous semblait de bonne augure...

Et pourtant, en arrivant dans la chambre d'hôpital, l'état de Lulu était encore pire : elle avait des hallucinations encore plus fortes : elle voyait des rats sur son lit, tous les objets qu'elle avait l'impression de toucher se brisaient ou se transformaient. Elle imaginait que les docteurs lui avaient injecté de la limaille de fer et qu'elle était sous tension... Des gouttes de ??? ( je ne sais plus) l'ont un peu calmée, mais son discours restait à demi cohérent, à demi délirant... Michel et moi sommes restés toute la journée à ses côtés, à la consoler, à lui parler de choses bien réelles, ça semblait l'aider à ne pas perdre pied... Puis, dans l'après-midi, ça a recommencé : une nouvelle crise d'angoisse où elle se débattait pour que les rats ne rentrent pas par ses oreilles pour la manger vivante !!! Elle souffrait à crier et pleurer, même serrée dans mes bras ; de nouvelles gouttes de ??? l'ont calmée... jusqu'à quand ? En plus, elle est de plus en plus faible : elle ne se lève plus du tout et se soulève même très difficilement dans son lit ! Nous espérons que la fin de ce long week-end verra la résolution de ses problèmes qui sont pénibles pour chacun d'entre nous. Excusez-moi de vous parler de tout cela, vous remplacez un peu la "cellule psychologique"qui pourrait m'écouter, mais, je suis bête, j'allais oublier  de vous souhaiter tout plein de bonheur, à vous qui me lisez et nous'encouragez si gentiment ( c'est vrai, j'attends vos petits messages qui me remontent si bien le moral) ; voici donc la photo des petits brins de muguet que l'on s'est offert ce matin, avec espoir, et que je vous fait partager... même si,  au deuxième plan, il y a la boîte à mouchoirs qui me servent beaucoup en ce moment !

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J'espère que le prochain article vous donnera de meilleures nouvelles.

Publié dans : annesfamily
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